数据共享将是特朗普5亿美元童年癌症计划的主要推动力

数据共享将是特朗普5亿美元童年癌症计划的主要推动力

脑癌幸存者Grace Eline(右)和第一夫人Melania Trump(左)在国情咨文演讲。

Jonathan Ernst / REUTERS
数据共享将是特朗普5亿美元童年癌症计划的主要推动力

联邦政府官员表示,唐纳德特朗普总统本月早些时候在国情咨文演讲中提出的将在10年内花费5亿美元用于儿科癌症研究的提议将于2020年开始,重点是分享患者的数据。 该计划得到了研究人员和患者倡导者的不同反应,他们也担心该计划将以国家癌症研究所(NCI)预算的其他部分为代价。

在演讲中,特朗普描述了一位“非常勇敢”的客人,与第一夫人Melania Trump(10岁的脑癌幸存者Grace Eline)坐在一起,后者在自己患上疾病之前为儿科癌症研究筹集资金。 “许多儿童癌症几十年来都没有见过新疗法。 特朗普说,我的预算将在未来10年内向国会提出5亿美元资助这项关键的拯救生命的研究。 每年5000万美元的增长将意味着比NCI和其他美国国立卫生研究院(NIH)研究所预计今年花在儿科癌症上的4.62亿美元增加11%。 (相比之下,特朗普政府官员警告说,他们希望下个月向国会发出预算要求,要求在10月1日开始的2020财年将非国防开支削减5%。)

特朗普的声明令NCI和癌症患者团体的工作人员感到意外。 NCI官员表示,细节仍在制定中。 但在2月14日与研究人员和倡导者的电话会议中,NCI主任Ned Sharpless在马里兰州贝塞斯达市说数据共享将是该计划的一个主要初衷。 NCI发言人向Science Insider解释说,2020年的5000万美元“将提供一个独特的机会,利用现有数据的力量,开发新知识,推动发现和开发治疗儿童癌症的新方法。”

这对加利福尼亚大学圣克鲁兹分校,基因组学研究员Olena Morozova Vaske来说是个好消息,他与David Haussler一起经营儿科癌症基因组计划。 她和说,由于儿科癌症非常罕见,因此将学术和行业临床试验以及国际患者的患者数据结合起来至关重要。 这将需要实施新标准和建立新的数字基础设施。 Vaske说,现有的数据库“需要彼此交谈才能整合数据”。 “你必须确保从每个病人那里获取信息。”

但是一些儿科肿瘤学家并不确定这是花费前5000万美元的最佳方式。 加利福尼亚州帕洛阿尔托的斯坦福大学的Crystal Mackall说:“数据共享至关重要,社区已经在尽可能地做到这一点。” 宾夕法尼亚州费城儿童医院的Peter Adamson表示,努力将儿童肿瘤遗传数据汇集在一起​​可能比成人癌症的效率低,因为儿科癌症的突变相对较少,这使得它们不易受基因靶向或免疫治疗药物的影响。 NCI资助的儿童肿瘤学组主席。 他建议“儿童肿瘤的治疗方法的答案不会通过全基因组测序来揭示”。

他和Mackall指出了其他需求,例如找出如何靶向两个基因结合时产生的所谓融合蛋白,这通常会推动儿科肿瘤的发展。 亚当森说,融合蛋白已成为的的焦点,但投资可能更大。 “这是一个比[数据共享]更难的问题,但可能会产生更高的回报,”他说。

倡导团体还指出的 ,这是特朗普去年夏天签署的一项法案,授权国会每年将3千万美元投入儿科癌症,包括生物银行和幸存者研究。 “我们很多人希望建立并利用现有资产,”这意味着特朗普所要求的资金应该来自STAR资助全额资助,圣巴德里克的倡导和政府关系高级主管Danielle Leach说。在弗吉尼亚州阿灵顿成立,并成为儿童癌症联盟的联合主席。

另一个令人担忧的问题是,特朗普2020年预算申请中许多研究机构预计减少5%是否意味着儿科癌症资金的增加将以牺牲其他项目为代价。 华盛顿特区美国癌症研究协会首席政策官Jon Retzlaff说:“直到我们看到[特朗普]在2020财年[财政年度]为NIH和NCI提供资金的建议,我们仍然保持警惕和关注。”

至于该计划的细节,NCI并不期望组建一个蓝带计划委员会,就像它为moonshot所做的那样。 但是,“我们期待与癌症界合作,我们将在未来几个月继续与他们合作,”发言人说。

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